금쪽같은 내 새끼 108화 뇌전증으로 기름을 먹어야 사는 아들

금쪽같은 내 새끼 108화 뇌전증으로 기름을 먹어야 사는 아들

 

금쪽같은 내 새끼 108화에서는 뇌전증으로 기름을 먹어야 사는 아들 편이 방송되었다.

 

 

오늘은 각각 11세, 9살 아들을 둔 부부가 출연했다. 이번 금쪽이는 둘째 아들이며, 5개월째 매일 등교를 거부하고 있다고 한다. 학교에 대한 두려움으로 금쪽이는 늘 등교를 거부하고, 엄마는 이런 금쪽이를 등교시키는 데 애를 먹고 있다고 했다. 지난주 예고부터 기름을 먹어야 산다는 이야기로 놀랐었는데, 분명히 관계가 있어 보인다.

 

 

학교에 가기 싫은 금쪽이는 아침부터 엄마와 실랑이를 벌이기 시작했다. 방문을 잠그기, 옷 입기 거부, 차에 타고 내리기를 거부 등 학교에 가지 않으려고 안간힘을 쓰면서 버텼다. 특히, 학교에 도착해서도 금쪽이가 계단을 오르지 않아 엄마가 끌고 가며 애를 쓰는 모습이 너무 안타까웠다.

 

 

엄마는 단호하고 완강하게 금쪽이를 등교시켰지만, 금쪽이를 매일매일 등교시키는 것은 매우 힘들 일이었고 떠나가는 엄마를 찾는 금쪽이를 뿌리치는 것 또한 힘든 일이었다. 교실로 들어가자는 담임 선생님의 설득을 금쪽이는 끝내 거부하고 복도에 앉았다. 금쪽이에게서 마치 세상이 무너져 내린 것 같은 표정을 볼 수 있었다.

 

 

오전 수업이 끝나고 어느덧 점심시간이 되었다. 금쪽이는 아이들과 식사를 하지 않고 돌연 짐을 싸서 밖으로 나왔는데, 밖에서는 엄마가 기다리고 있었다. 엄마가 집에 갔다 온 것인지는 남아계셨던 것인지는 잘 모르겠다만, 금쪽이를 위해 케톤식 도시락을 만들어오셨다.

 

 

케톤 식이요법은 식단의 90%를 지방으로 획득하고, 탄수화물, 단백질 등을 10% 이하 수준으로 제한하는 것이라고 한다. 금쪽이가 케톤식을 하는 이유는 뇌전증 진단을 받았기 때문이다.

 

 

뇌전증 (소아 간질)

뇌는 전기 신호를 통해 정보를 전달하는데, 마치 합선이 발생한 것처럼 발작이 일어나는 경우를 말한다. 과거 소아 간질이라 불렸으나, 현재는 뇌전증으로 명칭이 변경되었다. 뇌전증 증상은 매우 다양하여 영상으로 찍어오는 것이 좋다고 한다.


뇌전증 증상

전신성 발작 - 전신에 강직, 경련이 발생하는 증상, 거품을 무는 증상
소발작 - 5~10초 동안 의식 소실 증상
부분 발작 - 발작 중 의식은 유지 입꼬리가 올라가는 특징이 있어 틱으로 오해할 수 있음


놓치기 쉬운 뇌전증 증상

- 멍하니 무언가를 바라본다.
- 물이나 침을 흘린다.
- 입을 오물거린다.
- 아무 말을 한다. (엉뚱한 말을 한다.)
- 대뇌 부위에 따라 운동, 감각, 신경계 이상 증상이 다양하게 발생

 

 

현재 금쪽이 뇌파 검사에서 발작파가 보이며, 아직 호전되지 않은 것으로 보인다.

 

 

뇌전증 약은 반드시 정해진 시간에 먹어야 한다. 어린 나이에 쓰디쓴 약을 매일 먹는다는 것은 쉽지 않을 것이다. 힘을 써서 억지로 약을 먹이는 부모나, 이를 받아들여야 하는 금쪽이나 안쓰러운 상황이 계속되었다. 거기에 금쪽이는 케톤식 때문에 130ml 생기름을 세 끼니 동안 나눠먹어야 하는 곤욕도 치러야 했다. 아픈 것도 괴로운데, 약에 음식조절까지 금쪽이를 괴롭혔다.

 

 

케톤식은 한 끼로 거르면 안 되고, 지방과 당류를 지정된 비율로 정해진 시간 안에 섭취해야 한다. 금쪽이에게 상당히 가혹한 케톤식은 실제로 소아 뇌전증에 효과적이라고 한다. 미국 소아과학회에서도 권고한 식사법으로, 케톤 식단을 6개월 지속했을 경우, 환자의 64%에서 증상이 절반 정도 감소했고, 1년 이상 지속했을 경우, 환자 77%에서 증상이 절반 정도 감소했다고 한다.

 

금쪽이네는 금쪽이의 케톤식으로 외식도 편하게 할 수가 없었다. 그래도 엄마는 금쪽이를 위해 소아 뇌전증 아이를 둔 엄마에게 연락해서 실제로 소아 뇌전증 회복 사례도 듣고 정보를 얻는 등 치료를 위한 작은 희망의 불씨를 키워나갔다.

 

 

이런 금쪽이를 돌봐야 하는 건 부모님만의 몫은 아니었다. 11살 형도 금쪽이를 위해서 희생하고 있었다. 케톤식을 지켜야 하는 동생을 위해 핫도그 같은 간식거리도 몰래 먹어야 했다. 놀이터에서도 사탕을 들고 있는 친구들의 유혹에 휘말리지 않도록 동생을 돌보고 있었다.

 

 

하지만 금쪽이 형의 대처에는 아쉬운 점이 있었다. 형은 금쪽이가 있는 곳에서 "금쪽이는 아파서 먹으면 안 된다"라고 언급했고, 사탕을 주려고 한 친구들은 괜히 미안해져서 민망한 분위기가 형성되었다. 친구들이 친절하게 술래잡기 게임을 설명하면서 분위기 전환을 시도했으나, 금쪽이는 잘 모른다고 했고 형은 금쪽이가 머리가 아픈 애라 이해를 못 한다고 말해버렸다. 좋은 뜻에서 동생을 보호하려고 했으나, 은연중에 과잉보호를 해버렸다. 금쪽이는 삐져서 다른 곳으로 가겠다고 했고, 형은 그런 금쪽이를 다 받아주면서 다른 곳으로 이동했다.

 

 

금쪽이와 형은 금쪽이가 어떻게 아픈지 구체적으로 알지 못하는 듯했다. 형이 금쪽이의 병을 잘 알았다면 좀 더 좋게 설명해주었을 것 같다. 금쪽이 또한 병을 잘 몰라서 "나는 왜 아플까?"라는 두려움에 휩싸였을 것 같다. 형제가 병을 잘 알지 못하니 남에게 설명을 하는 법도 서툴 수밖에 없었던 것으로 보였다. 소아 뇌전증 치료의 당사자는 금쪽이 이고, 금쪽이의 적극적인 치료 동참이 필요한데, 본인이 스스로 질병을 인지하지 못하고 병명을 알지 못하니 지나친 확대해석과 답답한 상황이 만들어졌다.

 

 

형에게는 고충도 있었다. 부모는 아픈 아이가 있으면 그 아이 쪽으로 편이 기우는 경우가 많다. 이 가족도 예외는 아니었다. 금쪽이와 형이 충돌하면 엄마는 금쪽이의 편을 일방적으로 드는 경우가 많았고, 그럴 때마다 형은 억울해했다. 하지만 군말 없이 엄마 말에 따르는 형을 보면서, 금쪽이 형이 참 착한 아이이고, 배려심이 깊은 아이라는 것을 알게 되었다.

 

 

부모님도 화면을 보면서 너무한 것 같다고 말씀하셨다. 오박사님 금쪽이 형이 인내와 억제보다는, 할 수 있는 선에서 협동과 협조를 하도록 하는 게 좋다고 했다. 형이 아무리 의젓해도 결국 11세 초등학생이다. 아이는 어른이 될 수 없고, 형의 희생은 당연한 것이 아니다. 동생의 상황도 중요하지만, 형도 사랑받을 권리가 있다.

 

 

금쪽이의 속마음을 듣는 데 까지 1시간 정도가 걸렸다. 금쪽이는 참기름이 싫다고 말했고, 소시지, 미역국, 젤리 같은 평범한 식단과 간식을 먹어보는 소박한 소원이 있었다. 가족에게 본인은 어떤 존재냐는 질문에 '아프다'라는 카드를 가리켰다.

 

 

형은 동생이 때리고 소리 지르고 꼬집긴 하지만, 그래도 내 동생이니까 소중한 느낌이 든다고 했다. 그래서 스스로 챙겨주고 지켜줘야 하는 그런 동생인 것 같다고 말했다. 2년 전 금쪽이의 충격적인 소아 뇌전증 증상을 생생하게 기억하고 있었고, 동생과 같이 몸이 아픈 친구들을 낫게 하고 싶다고 했다.

 

 

하지만 형은 스스로 착해야만 하는 것 같고, 동생에게 부모님을 빼앗긴 것 같아 슬펐으며, 자신도 사랑받고 싶다고 했다. 동생의 아픔 속에서 그늘져간 형의 마음이 너무 이해가 간다. 동생의 뇌전증도 굉장히 중요하지만, 형의 마음도 돌봐야 할 때다.

 

오박사님은 부모님의 마음은 충분히 이해하지만, 경련이 문제가 아니라, 경련을 가진 '아이'를 목표로 양육해야 한다고 조언했다.  금쪽이가 아픈 아이라고 증상 재발을 막기 위해 대신해주는 일이 많아지면, 스스로 해결할 기회가 적어지고 문제 해결 능력이 떨어질 수 있다고 했다. 아이들이 성취와 효능감을 느낄 수 있도록 노력해야 될 것 같다.

 

 

 

나의 병명 바로 알기 - 정확한 병명과 증상을 설명하고, 치료에 적극적으로 참여할 수 있도록 돕기
케톤식 거부감 줄이기 1 - 식재료가 만들어지는 과정을 직접 보고 치료 식이요법의 부담감 덜기
케톤식 거부감 줄이기 2 - 온 가족이 케톤식을 함께 먹어 보고 이해하기
내 마음을 들어줘 - 속상함과 억울함이 쌓이지 않도록 솔직한 마음 인형에게 말하기
즐겁게 학교 가기 '발바닥 프로젝트' - 이정표를 따라가며 스티커를 모아 칭찬 공룡을 완성하고 성취감 높이기

 

스스로 병명을 알고 나니, 놀이터에서 친구들에게 군것질을 할 수 없는 이유를 잘 설명할 수 있었다. 집에서는 특별한 식단이 필요한 이유를 설명해주니 스스로 열심히 케톤식에 참여하는 금쪽이를 볼 수 있었다. 형의 서운했던 마음은 인형에 녹음해서 부모님과 소통했다. 다양한 솔루션을 통해 진짜 고민이었던 등교 거부 문제가 완화되었고, 스스로 케톤식과 약도 잘 먹는 아이가 되었다. 앞으로 쉬운 길은 아니겠지만, 금쪽이의 병이 호전되길 바라본다.

 

 

 

고소한 사랑으로 건강해질 우리 가족

 

 

 

 

Ending BGM / The Candle Thieves - Annabelle's Song